Efecto de la tutela en la calidad de vida de personas con discapacidad en España
e202102031
Palabras clave:
Estudios de la discapacidad, Calidad de vida, Participación del paciente, Cuidados de larga duración, Bienestar socialResumen
Fundamentos: Pese al incuestionable avance en el tratamiento y reconocimiento jurídico y social de las personas con discapacidad con la capacidad modificada, el rol y la posición social que ocupa el colectivo aún sigue dificultando el desarrollo de una vida plena. El objetivo fue conocer el posible efecto del ejercicio tutelar sobre la calidad de vida en personas con discapacidad que residen de forma permanente en centros residenciales y cuya tutela ordinaria recae sobre la Fundación de carácter público FASAD.
Métodos: Estudio de carácter cuantitativo de tipo correlacional. Se adaptó la escala de calidad de vida GENCAT para que fuese la propia población objeto de estudio la encargada de valorar las áreas y dimensiones relacionadas con su bienestar bio-psico-social. La hipótesis de partida fue que existe una mejor percepción sobre los niveles de calidad de vida a mayor tiempo de protección tutelar. Además, las preguntas de investigación fueron, ¿Qué efectos tiene la protección tutelar ejercida por la Fundación FASAD en la percepción de la calidad de vida de los sujetos entrevistados? ¿Cómo afectan las variables (sexo, lugar de residencia y tiempo de tutela) en la percepción de la calidad de vida? ¿Qué dimensiones presentes en el análisis de la calidad de vida se ven más afectadas por la variable tiempo de tutela? Para el análisis de los datos estadísticos se utilizó el SPSS® Stadistics 22.0, se efectuó una exploración descriptiva y bivariada que mostró el nivel de asociación y correlación entre las variables estudiadas.
Resultados: Las personas tuteladas por un período superior a 3 años presentan mejores resultados en todas las dimensiones estudiadas -excepto en derechos- independientemente de su sexo o lugar de residencia. Las mujeres tuteladas por un periodo inferior a 3 años obtuvieron un percentil general de calidad de vida de 13,6, mientras que las que se encontraban tuteladas por un periodo superior a 3 años obtuvieron un 18,9, de la misma forma ocurrió con los hombres (14,1 frente al 20,7). El estadístico ANOVA y la tabla de correlaciones de Pearson refrendan la asociación y relación existente entre la variable tiempo de tutela y los percentiles generales de calidad de vida.
Conclusiones: El ejercicio de la tutela tiene un efecto positivo en todas las dimensiones que integran el constructo calidad de vida. Además, conocer la autopercepción sobre la calidad de vida de las propias personas tuteladas favorece conocer el verdadero impacto de un mecanismo de apoyo y promoción cómo es la tutela.
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Citas
Schalock R, Verdugo MA. The Concept of Quality of Life in Human Services: A Handbook for Human Service Practitioners. Madrid: Alianza (2003).
Palacios A. El modelo social: Orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad. Madrid: Ediciones Sinca S.A. (2008)
Shalock R. Aplicaciones del paradigma de Calidad de Vida a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. En Verdugo MA, Crespo M, Nieto T, Aplicación del paradigma de Calidad de Vida (págs. 11-19). Salamanca: INICO. (2010).
Navas P, Verdugo M, Martínez S, Sainz F, Aza A. Derechos y calidad de vida en personas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo. Siglo cero, 48, (2017), pp. 7-66.
Reyes B, Carrión C, Merino C, Herrera Y. La atención prioritaria de la familia y su incidencia en las condiciones de vida de las personas con discapacidad del Centro Municipal N° 1 de la Ciudad de Loja, y la Intervención del Trabajador Social. Dominio de las Ciencias, 5, (2019), pp. 472-486.
Campos V, Cartés-Velásquez R. Estado actual de la atención sanitaria de personas con discapacidad auditiva y visual: una revisión breve. Revista médica de Chile, 147, (2019), pp. 634-642.
Groessl E, Kaplan R, Rejeski W, Katula J, Glynn N, King A, Pahor M. Physical activity and performance impact long-term quality of life in older adults at risk for major mobility disability. American Journal of Preventive Medicine, 56, (2019), pp.141-146.
Norman L, Michelsen S, Thomsen T, Kofod M. Living with a disability: a qualitative study of associations between social relations, social participation and quality of life. Disability and Rehabilitation, 41, (2019), pp. 1275-1286.
Schalock R, Verdugo MA. A leadership guide for today´s disabilities organizations: overcoming challenges and making change happen. Baltimore: Brookes Publishing Co. (2012).
Verdugo MÁ, Schalock R, Gomez L, Arias B. Construccion de escalas de calidad de vida multidimensionales centradas en el contexto: la Escala GENCAT. Siglo Cero, 4 (38), (2007), pp. 57-72.
Rueda J. La incapacitación judicial y el peritaje social. Una visión desde las fundaciones tutelares. Agathos: Atención sociosanitaria y bienestar, nº1, (2012),pp. 30-41.
Menéndez F, Armas C. La discapacidad como falacia diagnóstica. Constructos médicos y sociales. Identidad, cuerpo y estigma en las personas con discapacidad. Norte de Salud Mental, 16 (61), (2019), pp.22-34.
Bariffi FJ. El régimen jurídico internacional de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad. Madrid: CINCA (2014).
González D, Mercado E. El modelo social como perspectiva de intervención desde el trabajo social en personas con la capacidad modificada. Revista española de discapacidad, 7, (2019), pp.241-249.
Pallarés J, Pereña M. Código de buenas prácticas en el ejercicio de las medidas de protección jurídica. Madrid: Fundación Manantial. (2016).
Walmsley J, Johnson K. Inclusive research with people with learning disabilities: Past, present and future. London: Jessica Kingsley Publishers. (2003).
Ginnerup S. Hacia la plena participación mediante el diseño universal. Madrid: Ministerio de Sanidad y Política Social.(2010).
Toboso M, Rogero J. Diseño para todos en la investigación social sobre personas con discapacidad. Revista Española de investigaciones sociológicas, (140), (2012), pp. 163-172. doi: 10.5477/cis/reis.140.163
Pallarés J, Perdigón A, Molinero M, Reñones D, Gómez R, Álvarez J, Valle A. Evaluación de la calidad de vida en una muestra de personas con enfermedad mental incapacitadas judicialmente. Psicopatología Clínica, Legal y Forense, Vol.14, (2014), pp.79-95.
Goerlich F, Cantarino I. Estimaciones de la población rural y urbana a nivel municipal. Estadística Española, 57 (186), (2015), pp. 5-28.
Truman C, Mertens D, Humphries B. Research and inequality. London: University College London. (2000).
Pérez M, Chhabra G. Modelos teóricos de discapacidad: un seguimiento del desarrollo histórico del concepto de discapacidad en las últimas cinco décadas.Revista española de discapacidad, 7(1), (2019), pp.7-27.
Goodley D. Disability Studies. Londres: Sage. (2017).
Shakespeare T. The social model of disability. Nueva York: Routledge. (2010).
Gómez L, Verdugo MA, Arias B. Evaluación de la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual: conclusiones e implicaciones para las prácticas profesionales. En V Premio de Investigación e Innovación sobre personas con discapacidad intelectual. Manresa: AMPANS. (2014).
Vega V, Jenaro C, Cruz M, Flores N. Calidad de vida de adultos con discapacidad intelectual en centros residenciales permanentes chilenos. Siglo cero, 42 (238), (2011), pp. 26-38.
Badía M, Carrasco J, Orgaz M, Escalonilla J. Calidad de vida percibida por personas adultas con discapacidades del desarrollo versus la informada por profesionales. Siglo cero, Vol.47, nº1, (2016), pp.7-21.
Aja R, Gerolin M, Canto A, Vidorreta I. Análisis de la incidencia de factores personales y ambientales en la calidad de vida de 224 personas con discapacidad intelectual en Bizkaia. Siglo cero, 45 (251), (2014), pp. 47-61.
Tapia R, Pérez J, Moreno C. Diferencias funcionales, ayudas técnicas y barreras arquitectónicas entre el entorno rural y urbano en personas mayores dependientes. Revista de terapia ocupacional Galicia, TOG, (24), (2016), pp. 1-17.
Quinn G. The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities: Toward a new international politics of disability. Tex. J. on CL & CR, 15, (2009),pp. 33-50.
Ladrón M. Los procesos en materia de capacidad a la luz de la Convención Internacional de Naciones Unidas de Derechos de las personas con discapacidad. Anuario de la Facultad de Derecho, (2012), pp. 206-212.
Matt J, Riesen T, Polychronis S, Trader B, Mizner S, Martinis J, Hoyle D. Guardianship and the Potential of Supported Decision Making With Individuals With Disabilities. Research and practice for persons with severe disabilities, 40, (2015), pp.36-51.
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