El desafío de compartir datos de investigación en abierto. Un estudio cualitativo sobre conocimientos, creencias y actitudes del personal investigador y/o clínico sobre las células madre cancerosas en España
e202601005
Palabras clave:
Células madre neoplásicas, Difusión de la información, Publicación de Acceso AbiertoResumen
FUNDAMENTOS // La identificación de células madre tumorales (CSC), involucradas en la resistencia a terapias, progresión tumoral y metástasis, ha generado un crecimiento exponencial en la investigación oncológica. El objetivo de este trabajo fue analizar el conocimiento, creencias y actitudes del personal investigador y clínico español en CSC sobre el uso compartido de los datos de investigación.
MÉTODOS // Se realizaron entrevistas semiestructuradas a una muestra formada por los principales agentes de la investigación española en CSC en base a tres variables: tipo de investigación (básica, clínica, traslacional); experiencia investigadora (junior, con menos de diez años de experiencia; y senior, con más de diez años); y tipología de centro de trabajo (público y privado). El procedimiento de análisis utilizado se basó en la denominada Teoría Fundamentada. Siguiendo un criterio de saturación teórica, la muestra final fue de dieciséis personas entrevistadas.
RESULTADOS // Las personas entrevistadas manifestaron tener escaso conocimiento e identificaron poca formación ofertada sobre estos temas. Coincidieron en que la obligación de publicar los datos brutos de investigación en las revistas terminaría por crear un hábito, siempre y cuando se solucionen algunas dificultades, como el coste por procesamiento de artículos (Article Processing Charges [APC]). Valoraron positivamente poner los datos brutos a disposición de otros equipos, aunque detectaron gran competitividad en el área científica, que conlleva una cierta reticencia a compartir.
CONCLUSIONES // El estudio desarrollado sobre el uso compartido de datos en CSC pone de manifiesto que los conocimientos son escasos y las creencias muestran algunas amenazas percibidas, aunque las actitudes son positivas respecto a compartir datos de investigación.
Descargas
Citas
1. Lucas-Dominguez R, Alonso-Arroyo A, Vidal-Infer A, Aleixandre-Benavent R. The sharing of research data facing the COVID-19 pandemic. Scientometrics 2021:126;4975-4990. https://doi.org/10.1007/s11192-021-03971-6
2. Peset F, Aleixandre-Benavent R, Blasco-Gil Y, Ferrer-Sapena A. Datos abiertos de investigación: camino recorrido y cuestiones pendientes. Anales de Documentación. 2017;20.
3. US National Institutes of Health. Final NIH statement on sharing research data. 2003. Disponible en: https://grants.nih.gov/grants/guide/notice-files/NOT-OD-03-032.html
4. OECD. OECD principles and guidelines for access to research data from public funding. Paris: OECD Publishing; 2007. https://doi.org/10.1787/9789264034020-en-fr
5. Nature. Calling all coronavirus researchers: keep sharing, stay open. Nature. 2020;578(7793):7.
6. Science. Editorial policies: Data and code deposition. 2023. Disponible en: https://www.science.org/content/page/science-journals-editorial-policies#data-and-code-deposition
7. US National Institutes of Health. Data management & sharing policy overview. 2023. Disponible en: https://sharing.nih.gov/data-management-and-sharing-policy/about-data-management-and-sharing-policies/data-management-and-sharing-policy-overview#before
8. Research Councils UK. Open research data concordat. 2016. Disponible en: https://russellgroup.ac.uk/news/open-research-data-concordat/
9. Center for Open Science. Top-Guidelines. 2020. Disponible en: https://www.cos.io/initiatives/top-guidelines
10. European Commission. Open Research Europe. Open Data, Software and Code Guidelines. The FAIR Data Principles. 2024. Disponible en: https://open-research-europe.ec.europa.eu/for-authors/data-guidelines#fairdata
11. Wilkinson MD, Dumontier M, Aalbersberg IJ, Appleton G, Axton M, Baak A et al. The FAIR guiding principles for scientific data management and stewardship. Sci Data. 2016;3:160018.
12. European Union. H2020 Open Access & Data Management. 2024. Disponible en: https://ec.europa.eu/research/participants/docs/h2020-funding-guide/cross-cutting-issues/open-access-dissemination_en.htm
13. OpenAire. How to comply with Horizon Europe mandate for Research Data Management. 2024. Disponible en: https://www.openaire.eu/how-to-comply-with-horizon-europe-mandate-for-rdm
14. Hanahan D, Weinberg RA. Hallmarks of cancer: the next generation. Cell. 2011 Mar 4;144(5):646-674. doi: https://doi.org/10.1016/j.cell.2011.02.013. PMID: 21376230.
15. Burrell RA, McGranahan N, Bartek J, Swanton C. The causes and consequences of genetic heterogeneity in cancer evolution. Nature. 2013;501(7467):338-345.
16. Greaves M, Maley CC. Clonal evolution in cancer. Nature. 2012;481(7381):306-313.
17. Ball A, Duke M. How to track the impact of research data with metrics. Edinburgh: Digital Curation Centre; 2015. Disponible en: http://www.dcc.ac.uk/resources/how-guides
18. Nosek BA, Alter G, Banks GC, Borsboom D, Bowman SD, Breckler SJ et al. Promoting an open research culture. Science. 2015;348(6242):1422-1425.
19. Komorowski M, Kraemer MUG, Brownstein JS. Sharing patient-level real-time COVID-19 data. Lancet Digit Health. 2020;2(7).
20. Glaser B, Strauss A. Discovery of grounded theory: Strategies for qualitative research. Routledge. 2017.
21. Ministerio de Ciencia e Innovación. Estrategia Española de Ciencia, Tecnología e Innovación 2021-2027. [Internet]. Disponible en: https://www.ciencia.gob.es/Estrategias-y-Planes/Planes-y-programas/PEICTI.html. Consultado el 16 de octubre de 2024.
22. Horizonte Europa. Información general sobre el Programa Marco de la UE. [Internet]. Disponible en: https://www.horizonteeuropa.es. Consultado el 16 de octubre de 2024.
23. US National Institutes of Health. Gene Expression Omnibus–GEO. 2024. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/geo/
24. González-Pérez LI, Ramírez-Montoya M, García-Peñalvo FJ. User experience in institutional repositories: a systematic literature review. Int J Hum Cap Inf Technol Prof. 2018;9(1):70-86.
25. Sixto-Costoya A, Aleixandre-Benavent R, Vidal-Infer A, Lucas-Dominguez R, Castelló-Cogollos L. Data sharing: qué son y cómo se pueden compartir los datos de investigación. Manual de recomendaciones para gestores de la información. Sociedad Española de Documentación e Información Científica. 2019.
26. Rung J, Brazma A. Reuse of public genome-wide gene expression data. Nat Rev Genet. 2013;14(2):89-99.
27. Goodey G, Hahnel M, Zhou Y, Jiang L, Chandramouliswaran I, Hafez A et al. The state of open data 2022 (Version 5). Digital Science. 2022. https://doi.org/10.6084/m9.figshare.21276984.v5
28. Aleixandre-Benavent R, Vidal-Infer A, Alonso-Arroyo A, Peset F, Ferrer-Sapena A. Research data sharing in Spain: exploring determinants, practices, and perceptions. Data. 2020;5(29).
29. Lucas-Domínguez R, Vidal-Infer A. Compartir datos de investigación sobre células madre tumorales. Guía de recomendaciones. Zenodo. 2024. https://doi.org/10.5281/zenodo.10726769
Descargas
Publicado
Cómo citar
Licencia
Derechos de autor 2026 Antonio Vidal-Infer, Carla Almonacid-Sánchez, Teresa Samper-Gras, Rut Lucas Domínguez

Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución-NoComercial-SinDerivadas 4.0.
Usted es libre de:
Compartir — copiar y redistribuir el material en cualquier medio o formato.
La licenciante no puede revocar estas libertades en tanto usted siga los términos de la licencia.
Bajo los siguientes términos:
Atribución — Usted debe dar crédito de manera adecuada , brindar un enlace a la licencia, e indicar si se han realizado cambios. Puede hacerlo en cualquier forma razonable, pero no de forma tal que sugiera que usted o su uso tienen el apoyo de la licenciante.
NoComercial — Usted no puede hacer uso del material con propósitos comerciales.
SinDerivadas — Si remezcla, transforma o crea a partir del material, no podrá distribuir el material modificado.
No hay restricciones adicionales — No puede aplicar términos legales ni medidas tecnológicas que restrinjan legalmente a otras a hacer cualquier uso permitido por la licencia.
Avisos:
No tiene que cumplir con la licencia para elementos del material en el dominio público o cuando su uso esté permitido por una excepción o limitación aplicable.
No se dan garantías. La licencia podría no darle todos los permisos que necesita para el uso que tenga previsto. Por ejemplo, otros derechos como publicidad, privacidad, o derechos morales pueden limitar la forma en que utilice el material.
Datos de los fondos
-
Ministerio de Ciencia e Innovación
Números de la subvención PID2019 108579RBI00









![¿Cómo evaluar para la RESP? [PARA REVISORES]](https://ojs.sanidad.gob.es/public/site/images/rmartinb/pastilla-revisores-0eaa113abcbc4fc554c7c6c7840ca4c6.jpg)
![¿Cómo recibir avisos sobre nuevos artículos de la RESP? [PARA LECTORES]](https://ojs.sanidad.gob.es/public/site/images/rmartinb/pastilla-lectores-aa689338e95aab07df45b4b0d583188f.jpg)

