Ethical, legal and social issues publications on biobanks 2011-2018. A scoping review.
e202006031
Keywords:
Biobank, Scoping review, ELSI, Social science, Translational medicine, Public engagement, Gift giving, Tissue donors, Informed consent, Data curationAbstract
Background: Human-based biobanks have been presented as intermediary agents between donors/participants, the scientific community, the healthcare system, and patients. The objective of this systematic review was to contribute with an updated thematic synthesis in Spanish of the international literature (2011-2018) regarding ethical, legal, and social issues on contemporary biobanks.
Methods: A scoping review and thematic analysis were carried out on biobanks’ ethical, legal, and social issues. The following databases were searched: Web of Science, SciELO, and Dialnet. The review included 2011-2018 publications with the term “biobank” or “biobanco” in English, Spanish, Portuguese, and French.
Results: A total of 153 publications were analyzed. The most published themes were: informed consent, biobanks as a scientific tool, other ethical issues, public engagement, and regulation. While documents published in English provide studies with a broader anthropologic approach and display the participatory turn, in Spanish a technical approach is more common.
Conclusions: Publications confirm and support biobanks’ relevance in current and future biomedical research, but also illustrate the entanglement of a diverse range of healthcare institutions and relations. Biobanks’ techno-scientific issues cannot be split from the ethical, legal, and social ones or place them as secondary; all of them are co-produced. This review points to current topics and challenges which need to be addressed to establish transparent, accountable, dynamic, and trust-worthy biobanks.
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