Big Data en salud: un nuevo paradigma para regular, un desafío para la justicia social
e202110150
Palabras clave:
Big Data, Ética clínica, Ética basada en principios, Justicia social, Anonimización de datos, Disparidades sanitariasResumen
Además de las oportunidades que supone el uso de Big Data en salud, también genera desafíos importantes en el campo de la investigación, especialmente desde el punto de vista de su gestión y de las consideraciones éticas.
La Unión Europea ha estado promoviendo diferentes iniciativas que permitan la explotación de estos datos en el contexto de la economía del conocimiento. El Comité de Ética de la UNESCO ha identificado tres principios éticos a tener en cuenta sobre la aplicación de Big Data en Salud: independencia, privacidad y justicia.
La protección de la privacidad y la seguridad de los pacientes se cuestiona en un contexto en el que la ciberseguridad está lejos de ser completa. Además, un desequilibrio en la explotación de estos datos por parte de los sectores público y privado podría generar inequidades que significarían un problema importante de justicia social.
Este artículo sigue una metodología cualitativa basada en el análisis documental de los textos legislativos vigentes, especialmente el recientemente aprobado reglamento general de protección de datos (RGPD), así como documentos no legislativos de proyectos y comunicaciones parlamentarias a lo largo de las dos últimas legislaturas, con el objetivo es analizarlas y evaluar cómo se ajustan a los principios esbozados por la UNESCO, especialmente con respecto al principio de justicia social. También se revisan los proyectos nacionales más representativos que han empezado a adoptarse.
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