El deseo de adelantar la muerte en cuidados paliativos domiciliarios. Busca tu siete por ciento

e202110138

Autores/as

  • Xavier Busquet-Duran Programa d’ Atenció Domiciliària. Equip de Suport (PADES) Granollers. Servei d’Atenció Primària Vallès Oriental. Institut Català de la Salut. Granollers (Barcelona). España. / Grup de Recerca Multidisciplinar en Salut i Societat (GREMSAS), grupo emergente acreditado por AGAUR. IDIAP Jordi Gol, Mataró. Barcelona. España. / Departament d’Infermeria. Fundació Universitària del Bages (FUB). Universitat de Vic. Universitat Central de Catalunya. Barcelona. España.
  • Eva María Jiménez-Zafra Programa d’ Atenció Domiciliària. Equip de Suport (PADES) Granollers. Servei d’Atenció Primària Vallès Oriental. Institut Català de la Salut. Granollers (Barcelona). España.
  • Emilio José Martínez-Losada Programa d’ Atenció Domiciliària. Equip de Suport (PADES) Granollers. Servei d’Atenció Primària Vallès Oriental. Institut Català de la Salut. Granollers (Barcelona). España.
  • Magda Tura-Poma Programa d’ Atenció Domiciliària. Equip de Suport (PADES) Granollers. Servei d’Atenció Primària Vallès Oriental. Institut Català de la Salut. Granollers (Barcelona). España.
  • Joana Llobera-Estrany Programa d’ Atenció Domiciliària. Equip de Suport (PADES) Granollers. Servei d’Atenció Primària Vallès Oriental. Institut Català de la Salut. Granollers (Barcelona). España.
  • Olga Bosch-de la Rosa Programa d’ Atenció Domiciliària. Equip de Suport (PADES) Granollers. Servei d’Atenció Primària Vallès Oriental. Institut Català de la Salut. Granollers (Barcelona). España. / Equip d’Atenció Psicosocial (EAPS) Creu Roja. Granollers (Barcelona). España.
  • Maria Dolores Leston-Lado Programa d’ Atenció Domiciliària. Equip de Suport (PADES) Granollers. Servei d’Atenció Primària Vallès Oriental. Institut Català de la Salut. Granollers (Barcelona). España.
  • Anna Moragas-Roca Programa d’ Atenció Domiciliària. Equip de Suport (PADES) Granollers. Servei d’Atenció Primària Vallès Oriental. Institut Català de la Salut. Granollers (Barcelona). España.
  • Susana Martin Moreno Programa d’ Atenció Domiciliària. Equip de Suport (PADES) Granollers. Servei d’Atenció Primària Vallès Oriental. Institut Català de la Salut. Granollers (Barcelona). España.
  • Ana Isabel López-Garcia Programa d’ Atenció Domiciliària. Equip de Suport (PADES) Granollers. Servei d’Atenció Primària Vallès Oriental. Institut Català de la Salut. Granollers (Barcelona). España.
  • Núria Salamero-Tura Programa d’ Atenció Domiciliària. Equip de Suport (PADES) Granollers. Servei d’Atenció Primària Vallès Oriental. Institut Català de la Salut. Granollers (Barcelona). España.
  • Sílvia Crespo-Ramírez Programa d’ Atenció Domiciliària. Equip de Suport (PADES) Granollers. Servei d’Atenció Primària Vallès Oriental. Institut Català de la Salut. Granollers (Barcelona). España. / Equip d’Atenció Psicosocial (EAPS) Creu Roja. Granollers (Barcelona). España.
  • Josep Maria Manresa-Domínguez Grup de Recerca Multidisciplinar en Salut i Societat (GREMSAS), grupo emergente acreditado por AGAUR. IDIAP Jordi Gol, Mataró. Barcelona. España. / Unitat de Suport a la recerca Metropolitana Nord. Institut Universitari d’Investigació en Atenció Primària (IDIAP Jordi Gol), Mataró. Barcelona. España. / Departament d’Infermeria. Universitat Autònoma de Barcelona. Cerdanyola del Vallès (Barcelona). España.
  • Pere Torán-Monserrat Grup de Recerca Multidisciplinar en Salut i Societat (GREMSAS), grupo emergente acreditado por AGAUR. IDIAP Jordi Gol, Mataró. Barcelona. España. / Unitat de Suport a la recerca Metropolitana Nord. Institut Universitari d’Investigació en Atenció Primària (IDIAP Jordi Gol), Mataró. Barcelona. España.

Palabras clave:

Deseo de morir, Deseo de adelantar la muerte, Final de vida, Atención domiciliaria, Atención paliativa, Enfermedad avanzada, Ética de cuidados paliativos, Espiritualidad, Eutanasia, Suicidio asistido

Resumen

Fundamentos: El deseo de adelantar la muerte ha sido poco investigado en el área de los países mediterráneos y no conocemos estudios específicos sobre sus particularidades en atención domiciliaria en nuestro entorno. El objetivo de este trabajo fue investigar la prevalencia y la evolución del deseo de anticipar la muerte en atención domiciliaria, analizando su relación con el malestar físico, emocional, espiritual, ético y sociofamiliar.
Métodos: Estudio observacional longitudinal en el ámbito de la atención domiciliaria paliativa en Catalunya. 43 equipos acordaron el nivel de complejidad tras la primera visita y tras el alta del paciente con el modelo HexCom, el cual clasifica el deseo de anticipar la muerte en complejidad Baja (manifestación nula o esporádica); Media (Deseo persistente que requiere tratamiento específico); o Alta (Deseo persistente que se considera potencialmente refractario). Para la comparación de proporciones se utilizó la prueba de Ji cuadrado de Pearson y se realizó un análisis de regresión logística multivariante, en el que la variable dependiente correspondía con el deseo de adelantar la muerte inicial. El nivel de significación fue p≤0,05.
Resultados: El número total de pacientes incluidos en este estudio fue de 1.677, de los cuales 1.169 (69,7%) eran oncológicos. La prevalencia de deseo de anticipar la muerte fue del 6,67%. Se relacionó con el malestar espiritual, ante todo con la falta de sentido (OR 3,25) y de conexión (OR 3,81), con el malestar psicoemocional (OR 2,34) y con el malestar ético. Fueron factores protectores el malestar espiritual en relación con la transcendencia (OR 0,50), que el cuidador fuese la pareja (OR 0,50) y ser atendido por un equipo en el que se incluyese psicología y trabajo social (OR 0,34). El deseo de anticipar la muerte fue estable en el 71,6% de los pacientes.
Conclusiones: El deseo de anticipar la muerte es un fenómeno cambiante y complejo que puede emerger en cualquier momento. La presencia de malestar psicoemocional, espiritual-existencial y ético, sobre todo en pacientes sin pareja, nos han de hacer tomar una actitud proactiva para identificarlo precozmente.

Descargas

Los datos de descargas todavía no están disponibles.

Citas

Balaguer A, Monforte-Royo C, Porta-Sales J et al. An International Consensus Definition of the Wish to Hasten Death and Its Related Factors. Bayer A, ed. PLoS One. 2016;11(1):e0146184. doi: 10.1371/journal.pone.0146184

Rosenfeld B, Pessin H, Marziliano A et al. Does desire for hastened death change in terminally ill cancer patients? Soc Sci Med. 2014;111:35-40. doi: 10.1016/j.socscimed.2014.03.027

Villavicencio-Chávez C, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J, Maier MA, Porta-Sales J, Balaguer A. Physical and psychological factors and the wish to hasten death in advanced cancer patients. Psychooncology. 2014;23(10):1125-1132. doi: 10.1002/pon.3536

Monforte-Royo C, Crespo I, Rodríguez-Prat A, Marimon F, Porta-Sales J, Balaguer A. The role of perceived dignity and control in the wish to hasten death among advanced cancer patients: A mediation model. Psychooncology. 2018;27(12):2840-2846. doi: 10.1002/pon.4900

Ramos Pollo D, Sanz Rubiales Á, Vargas ML, Mirón Canedo JA, Alonso Sardón M, González Sagrado M. Síndrome de desmoralización. Estimación de la prevalencia en una población de pacientes en cuidados paliativos en domicilio. Med Paliativa. 2018;25(4):255-259. doi: 10.1016/j.medipa.2017.05.006

Julião M, Nunes B, Barbosa A. Prevalence and factors associated with demoralization syndrome in patients with advanced disease: Results from a cross-sectional Portuguese study. Palliat Support Care. 2016;14(5):468-473. doi: 10.1017/S1478951515001364

Guerrero-Torrelles M, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J, Marimon F, Porta-Sales J, Balaguer A. Meaning in Life as a Mediator Between Physical Impairment and the Wish to Hasten Death in Patients With Advanced Cancer. J Pain Symptom Manage. 2017;54(6):826-834. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2017.04.018

Ohnsorge K, Rehmann-Sutter C, Streeck N, Gudat H. Wishes to die at the end of life and subjective experience of four different typical dying trajectories. A qualitative interview study. Solari A, ed. PLoS One. 2019;14(1):e0210784. doi: 10.1371/journal.pone.0210784

Roest B, Trappenburg M, Leget C. Being a burden to others and wishes to die: The importance of the sociopolitical context. Bioethics. 2020;34(2):195-199. doi: 10.1111/bioe.12688

Crespo I, Rodríguez-Prat A, Monforte-Royo C, Wilson KG, Porta-Sales J, Balaguer A. Health-related quality of life in patients with advanced cancer who express a wish to hasten death: A comparative study. Palliat Med. 2020;34(5):630-638. doi: 10.1177/0269216320904607

Gudat H, Ohnsorge K, Streeck N, Rehmann-Sutter C. How palliative care patients’ feelings of being a burden to others can motivate a wish to die. Moral challenges in clinics and families. Bioethics. 2019;33(4):421-430. doi: 10.1111/bioe.12590

Belar A, Arantzamendi M, Santesteban Y et al. Cross-sectional survey of the wish to die among palliative patients in Spain: one phenomenon, different experiences. BMJ Support Palliat Care. June 2020:bmjspcare-2020-002234. doi: 10.1136/bmjspcare-2020-002234

Dürst A, Spencer B, Büla C et al. Wish to Die in Older Patients: Development and Validation of Two Assessment Instruments. J Am Geriatr Soc. 2020;68(6):1202-1209. doi: 10.1111/jgs.16392

Bornet M-A, Rubli Truchard E, Waeber G et al. Life worth living: cross-sectional study on the prevalence and determinants of the wish to die in elderly patients hospitalized in an internal medicine ward. BMC Geriatr. 2020;20(1):348. doi: 10.1186/s12877-020-01762-x

Albert SM, Rabkin JG, Del Bene ML et al. Wish to die in end-stage ALS. Neurology. 2005;65(1):68-74. doi: 10.1212/01.wnl.0000168161.54833.bb

Freeman S, Smith TF, Neufeld E, Fisher K, Ebihara S. The wish to die among palliative home care clients in Ontario, Canada: A cross-sectional study. BMC Palliat Care. 2016;15(1):24. doi: 10.1186/s12904-016-0093-8

Metselaar S, Widdershoven G. Dealing With the Tension Between the Patient’s Wish to Die and Professional Attitudes Toward a ‘Good Death’ Am J Bioeth. 2019;19(12):44-45. doi: 10.1080/15265161.2019.1674416

Guerrero-Torrelles M, Rodríguez-Prat A, Monforte-Royo C, Porta-Sales J. Responder al deseo de adelantar la muerte en pacientes al final de la vida: síntesis de recomendaciones y guías clínicas. Med Paliativa. 2018;25(3):121-129. doi: 10.1016/j.medipa.2016.09.002

Kremeike K, Frerich G, Romotzky V et al. The desire to die in palliative care: a sequential mixed methods study to develop a semi-structured clinical approach. BMC Palliat Care. 2020;19(1):49. doi: 10.1186/s12904-020-00548-7

Rodríguez-Prat A, Balaguer A, Booth A, Monforte-Royo C. Understanding patients’ experiences of the wish to hasten death: an updated and expanded systematic review and meta-ethnography. BMJ Open. 2017;7(9):e016659. doi: 10.1136/bmjopen-2017-016659

Porta-Sales J, Crespo I, Monforte-Royo C, Marín M, Abenia-Chavarria S, Balaguer A. The clinical evaluation of the wish to hasten death is not upsetting for advanced cancer patients: A cross-sectional study. Palliat Med. 2019;33(6):570-577. doi: 10.1177/0269216318824526

Busquet-Duran X, Jiménez-Zafra EM, Manresa-Domínguez J-M et al. Describing Complexity in Palliative Home Care Through HexCom: A Cross-Sectional, Multicenter Study. J Multidiscip Healthc. 2020;Volume 13:297-308. doi: 10.2147/JMDH.S240835

Busquet-Duran X. Los PADES: Una história con luces y sombras. In: Ciudades Que Cuidan, También Al Final de Vida. Barcelona (Spain): Fundació Víctor Grífols i Lucas. Cuadernos 57; 2020:30-41.

Doblado Valderrama R, Herrera Molina E, Librada Flores S, Lucas Díaz MA, Muñoz Mayorga I, Rodríguez Álvarez Z. Directorio de Recursos de Cuidados Paliativos En España. Vol 8; 2016. http://www.secpal.com/Documentos/Blog/monografia8_directorio.pdf.

Martín-Utrilla S, Gallart-Gómez P, Cortes P, Llisterri-Sánchez P, Almansa-Gimeno M, Durá-Velasco A M-ÁA. ¿Es compleja la situación psicoemocional en los cuidados paliativos en el domicilio? Estudio multicéntrico. THERAPEÍA. 2019;11:45-58.

Pask S, Pinto C, Bristowe K, van Vliet L, Nicholson C, Evans CJ, George R, Bailey K, Davies JM, Guo P, Daveson BA, Higginson IJ M. A framework for complexity in palliative care: A qualitative study with patients, family carers and professionals. Palliat Med. 2018;32(6):1078-1090. doi: 10.1177/0269216318757622

Busquets i Font JM, Hidoine de La Fuente M, Lushchenkova O, Quintana S. Conocimiento y valoración por parte de los ciudadanos de Cataluña sobre las voluntades anticipadas y la atención al final de la vida. Med Paliativa. 2014;21(4):153-159. doi: 10.1016/j.medipa.2013.09.003

Ortiz-Gonçalves B, Albarrán Juan E, Labajo González E, Santiago-Sáez A, Perea-Pérez B. Decisiones al final de la vida: resultados del cuestionario validado por expertos. Gac Sanit. 2018;32(4):333-338. doi: 10.1016/j.gaceta.2017.09.011

Barreto P, Fombuena M, Diego R, Galiana L, Oliver A, Benito E. Bienestar emocional y espiritualidad al final de la vida. Med Paliativa. 2015;22(1):25-32. doi: 10.1016/j.medipa.2013.02.002

Benito, E. Barbero, J. Dones M. Espiritualidad En Clínica - Una Propuesta de Evaluacíon e Acompañamiento Espiritual En Cuidados Paliativos; 2014. http://www.secpal.com/%5CDocumentos%5CBlog%5CMonografia secpal.pdf. Accessed June 1, 2017.

Robinson S, Kissane DW, Brooker J, Burney S. A Systematic Review of the Demoralization Syndrome in Individuals With Progressive Disease and Cancer: A Decade of Research. J Pain Symptom Manage. 2015;49(3):595-610. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2014.07.008

Virdun C, Luckett T, Davidson PM, Phillips J. Dying in the hospital setting: A systematic review of quantitative studies identifying the elements of end-of-life care that patients and their families rank as being most important. Palliat Med. 2015;29(9):774-796. doi: 10.1177/0269216315583032

Halpern SD. Toward Evidence-Based End-of-Life Care. N Engl J Med. 2015;373(21):2001-2003. doi: 10.1056/NEJMp1509664

Gil Moncayo FL, Maté Méndez J, Ochoa Arnedo C, Casellas-Grau A, Trelis Navarro J, Borràs Andrés JM. Abordaje de la complejidad psicosocial en pacientes con cáncer. Med Clin (Barc). 2020;154(3):86-93. doi: 10.1016/j.medcli.2019.03.022

Mistry B, Bainbridge D, Bryant D, Tan Toyofuku S, Seow H. What matters most for end-of-life care? Perspectives from community-based palliative care providers and administrators. BMJ Open. 2015;5(6):e007492. doi: 10.1136/bmjopen-2014-007492

Nagington M, Walshe C, Luker KA. A poststructural rethinking of the ethics of technology in relation to the provision of palliative home care by district nurses. Nurs Philos. 2016;17(1):59-70. doi: 10.1111/nup.12099

Aparicio M, Centeno C, Carrasco JM, Barbosa A, Arantzamendi M. What are families most grateful for after receiving palliative care? Content analysis of written documents received: a chance to improve the quality of care. BMC Palliat Care. 2017;16(1):47. doi: 10.1186/s12904-017-0229-5

Brinkman-Stoppelenburg A, Rietjens JA van der HA. The effects of advance care planning on end-of-life care: a systematic review. Palliat Med. 2014;8:100-125. doi: 10.1177/026921631452627

Hemberg J, Bergdahl E. Ethical sensitivity and perceptiveness in palliative home care through co-creation. Nurs Ethics. 2020;27(2):446-460. doi: 10.1177/0969733019849464

Morandi T. Los PADES: red de vida. Med Paliativa. 2018;25(2):114-115. doi: 10.1016/j.medipa.2016.10.005

Pype P, Mertens F, Helewaut F, Krystallidou D. Healthcare teams as complex adaptive systems: understanding team behaviour through team members’ perception of interpersonal interaction. BMC Health Serv Res. 2018;18(1):570. doi: 10.1186/s12913-018-3392-3

Hedberg K, New C. Oregon’s Death With Dignity Act: 20 Years of Experience to Inform the Debate. Ann Intern Med. 2017;167(8):579. doi: 10.7326/M17-2300

van den Kieboom R, Snaphaan L, Mark R, Bongers I. The Trajectory of Caregiver Burden and Risk Factors in Dementia Progression: A Systematic Review. J Alzheimer’s Dis. 2020;77(3):1107-1115. doi: 10.3233/JAD-200647

Lowers J, Scardaville M, Hughes S, Preston NJ. Comparison of the experience of caregiving at end of life or in hastened death: a narrative synthesis review. BMC Palliat Care. 2020;19(1):154. doi: 10.1186/s12904-020-00660-8

De La Puente Martorell ML. La Millora de l’atenció Al Final de La Vida :La Perspectiva Dels Familiars de Pacients i Dels Professionals de La Salut. Bercelona: Direcció General de Planificació i Avaluació (Planificació i Avaluació 25); 2008. https://scientiasalut.gencat.cat/handle/11351/1819

Riquelme Olivares M. La representación del cáncer en la persona enferma y en su familia. La implicación de sus significados en la comunicación familiar. Comunitania Rev Int Trab Soc y Ciencias Soc. 2015;(9):119. doi: 10.5944/comunitania.9.5

Martins Pereira S, Hernández-Marrero P. Ethical challenges of outcome measurement in palliative care clinical practice: a systematic review of systematic reviews. Ann Palliat Med. 2018;7(S3):S207-S218. doi: 10.21037/apm.2018.06.05

Chen JC-Y, Thorsteinsdottir B, Vaughan LE et al. End of Life, Withdrawal, and Palliative Care Utilization among Patients Receiving Maintenance Hemodialysis Therapy. Clin J Am Soc Nephrol. 2018;13(8):1172-1179. doi: 10.2215/CJN.00590118

Castelli Dransart DA, Lapierre S, Erlangsen A et al. A systematic review of older adults’ request for or attitude toward euthanasia or assisted-suicide. Aging Ment Health. December 2019:1-11. doi: 10.1080/13607863.2019.1697201

Lovell N, Jones C, Baynes D, Dinning S, Vinen K, Murtagh FE. Understanding patterns and factors associated with place of death in patients with end-stage kidney disease: A retrospective cohort study. Palliat Med. 2017;31(3):283-288. doi: 10.1177/0269216316655747

van Wijngaarden E, Leget C, Goossensen A. Ready to give up on life: The lived experience of elderly people who feel life is completed and no longer worth living. Soc Sci Med. 2015;138:257-264. doi: 10.1016/j.socscimed.2015.05.015

Fässberg MM, Östling S, Börjesson-Hanson A, Skoog I, Wærn M. Suicidal feelings in the twilight of life: a cross-sectional population-based study of 97-year-olds. BMJ Open. 2013;3(2):e002260. doi: 10.1136/bmjopen-2012-002260

Hartog ID, Zomers ML, van Thiel GJMW et al. Prevalence and characteristics of older adults with a persistent death wish without severe illness: a large cross-sectional survey. BMC Geriatr. 2020;20(1):342. doi: 10.1186/s12877-020-01735-0

Precio A, Lee W, Goodwin L et al. Prevalence, course and associations of desire for hastened death in a UK palliative population: a cross-sectional study. BMJ Support Palliat Care. 2011;1(2):140-148. doi: 10.1136/bmjspcare-2011-000011

Peñuela-Velasques L. La transdisciplinariedad. Más allá de los conceptos, la dialéctica. Andamios. 2005;1(2):43-77.

Kimbell B, Murray SA, MacPherson S, Boyd K. Embracing inherent uncertainty in advanced illness. BMJ. 2016;354(July):1-4. doi: 10.1136/bmj.i3802

Carduff E, Johnston S, Winstanley C et al. What does ‘complex’ mean in palliative care? Triangulating qualitative findings from 3 settings. BMC Palliat Care. 2018;17(1):12. doi: 10.1186/s12904-017-0259-z

Generalitat de Catalunya. Observatori de la mort. Observatori del Sistema de Salut de Catalunya. http://observatorisalut.gencat.cat/ca/Observatori_mort/.

Accessed May 4, 2020.

Descargas

Publicado

22-10-2021

Cómo citar

1.
Busquet-Duran X, Jiménez-Zafra EM, Martínez-Losada EJ, Tura-Poma M, Llobera-Estrany J, Bosch-de la Rosa O, et al. El deseo de adelantar la muerte en cuidados paliativos domiciliarios. Busca tu siete por ciento: e202110138. Rev Esp Salud Pública [Internet]. 22 de octubre de 2021 [citado 5 de noviembre de 2024];95:19 páginas. Disponible en: https://ojs.sanidad.gob.es/index.php/resp/article/view/510

Artículos más leídos del mismo autor/a