Percepción profesional y familiar sobre la atención y cumplimiento de la normativa sobre el final de la vida. Un estudio cualitativo
e202112201
Palabras clave:
Actitud frente a la muerte, Atención sanitaria, Derechos, Familiares, Investigación cualitativa, Legislación en salud, Muerte, Profesionales, Voluntades anticipadasResumen
Fundamentos: El alcance y los tipos de intervenciones sanitarias en el proceso de la muerte están siendo motivo de un debate social y profesional que se ha acrecentado en los últimos años. El objetivo del estudio se centró en analizar las percepciones de profesionales y familiares de pacientes que han fallecido recientemente y evaluar el grado de cumplimiento de los derechos establecidos en la legislación vigente a este respecto.
Métodos: Investigación cualitativa de enfoque fenomenológico hermenéutico llevada a cabo en 2019 mediante la realización y análisis de dos grupos de discusión con profesionales de salud de atención hospitalaria y atención primaria, y cuatro grupos con familiares de pacientes fallecidos recientemente, divididos por rangos de edad: 18-30 años, 31-45,
46-60 y más de 60.
Resultados: El total de personas incluidas en el estudio fue de 28 participantes. Familiares y profesionales encuentran dificultades para comunicarse entre sí en el contexto de la atención sanitaria al final de la vida. Familiares y profesionales coinciden en su preferencia de fallecer en su domicilio. Existen carencias puntuales en el conocimiento sobre la terminología empleada en el final de la vida. El término “eutanasia” es el más conocido por los familiares.
Conclusiones: Se han detectado carencias en el conocimiento de los derechos establecidos en la normativa relativa al proceso de la muerte, tanto en familiares de pacientes como en profesionales. Estas carencias contribuyen a incumplimientos de la normativa legal. Las dificultades comunicativas relacionadas con la muerte entre el trinomio
profesionales-pacientes-familiares son el factor
relacionado más relevante.
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Citas
Institute of Medicine (US) Committee on Care at the End of Life. Approaching Death: Improving Care at the End of Life. Washington (DC): National Academy Press; 1997.
World Health Organization. WHO definition of palliative care. Disponible en: http:// www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ [citado Agosto de 2019].
World Health Organization (WHO). Global Health Estimates (GHE). Ginebra: WHO; 2020.
Busse R, Blümel M, Scheller-Kreinsen D, Zentner A. Tackling Chronic Disease in Europe. Strategies, Interventions and Challenges. Copenhagen: European Observatory on Health System and Policies; 2010.
Espallargues M, Serra-Sutton V Solans-Domènech M, Torrente E, Moharra M, Benítez D, Robles N, Domingo L, Escarrabill J. Desarrollo de un marco conceptual para la evaluación de la atención a la cronicidad en el Sistema Nacional de Salud. Rev Esp Salud Pública [Internet]. 2016 [citado 2021 Jul 12]; 90: 7 de julio: e1-e16. Disponible en: https://www.mscbs.gob.es/biblioPublic/publicaciones/recursos_propios/resp/revista_cdrom/VOL90/C_ESPECIALES/RS90C_MEC.pdf
Bengoa R. El reto de la cronicidad en España: mejor transformar que racionar. Gac Sanit. 2015; 29(5):323-325.
Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad. Estrategia para el abordaje de la cronicidad en el Sistema Nacional de Salud. Madrid: Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad; 2012.
Román P. La atención al paciente crónico complejo. Galicia Clin. 2012;73(Suppl1):S5-S6
Fajreldines A, Insua J, Schnitzler E. Prevalencia de prescripción potencialmente inapropiada de medicamentos en adultos mayores. Rev Calid Asist. 2016;31(5):279-284.
Instituto Nacional de Estadística. Defunciones según causa de muerte. Avance enero-mayo 2020. Disponible en: https://www.ine.es/jaxi/Tabla.htm?path=/t15/p417/covid/&file=02005.px
Cabañero-Martínez MJ, Nolasco A, Melchor I, Fernández-Alcántara M, Cabrero-García J. Lugar de fallecimiento de las personas con enfermedades susceptibles de cuidados paliativos en las diferentes comunidades autónomas de España. An Sist Sanit Navar. 2020;43(1):69-80.
De la Rica Escuín M, Germán Bes C, Jiménez Navascués L. La sedación paliativa. Cuidando la salud: revista científica de enfermería. 2016; 13: 54-57.
Engelhardt TH. Los fundamentos de la bioética. Barcelona: Ed. Paidós;1995.
Fernández-Feito A, Vallina-Crespo H, Suárez-Álvarez O, Aldasoro-Unamuno E, Argüelles-Suárez M, Cofiño Fernández R. Impacto de la Estrategia de Salud y Atención a la Población con Enfermedad Crónica sobre los determinantes sociales de la salud en Asturias. Rev Esp Salud Pública. 2020; 94: 11 de mayo e202005034
Ollero-Baturone M (coordinador), Álvarez-Tello M, Barón-Franco B, Bernabeu-Wittel M et al. Atención al paciente pluripatológico: Proceso Asistencial Integrado. 2ª ed. Sevilla: Consejería de Salud;2007. Disponible en: https://www.juntadeandalucia.es/sites/default/files/2020-04/1337162989aten_pluri.pdf [Citado julio de 2021].
Ollero M, Bernabeu M, Rincón M, Upshur R, Bernstein B. The language of polypathology. En: Jadad AR, Cabrera A, Martos F, Smith R, Lyons RF. When people live with multiple chronic diseases: a collaborative approach to an emerging global challenge. Granada: Escuela Andaluza de Salud Pública; 2010.p. 39-58. Disponible en: http://www.opimec.org/equipos/when-people-live-with-multiple-chronic-diseases.
Diez-Manglano J, Isasi de Isasmendi Pérez S, Rubio Gómez M, Formiga F, Sánchez-Muñoz LA, Castiella Herrero J et al. Cuidados en los últimos días de vida en los pacientes hospitalizados en medicina interna. Rev Clin Esp. 2018;219(3):107-115.
Hernández-Bello E, Gasch-Gallén Á. Cuestiones éticas en los registros clínicos de un grupo de pacientes terminales ingresados en un hospital de tercer nivel. Carencias y mejoras. Rev Esp Salud Pública. [Internet]. 2020 [citado 2021 Jul 12]; 94: 5 de mayo e202005030.
Pardo A. Obstinación terapéutica. Departamento de Humanidades Biomédicas, Universidad de Navarra. Bioética y ciencias de la salud. 2001;4(4):30-38.
Barcellos de Menezes, M., Selli L., de Souza Alves J. Distanasia: Percepción de los profesionales de enfermería. Rev Lat Am Enfermagem. 2009;17(4):1-6.
Asociación Federal pro Derecho a Morir Dignamente. Eutanasia en bélgica ¿un modelo para España? Rev Esp Salud Pública. 2012;86(1): 1-4.
De la Rica Escuín, M. El sentido de la dignidad del paciente oncológico en el final de la vida [tesis doctoral]. Zaragoza: Universidad de Zaragoza; 2017 (252 p).
Boletín Oficial del Estado. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. BOE núm. núm. 274, de 15 -11- 2002.
Boletín Oficial del Estado. Real Decreto 124/2007, de 2 de febrero, por el que se regula el Registro nacional de instrucciones previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de carácter personal. BOE núm. 40, de 15 -02- 2007.
Atención pacientes fase terminal. Centro de Investigaciones Sociológicas; 2009. Estudio núm. 2.803.
Ortiz-Gonçalves B, Albarrán E, Labajo E, Santiago-Sáez A, Perea-Pérez B. Decisiones al final de la vida: resultados del cuestionario validado por expertos. Gac Sanit. 2018; 32(4):333-338.
Sepúlveda Sánchez JM. Muerte digna y realidad asistencial en el entorno hospitalario. [tesis doctoral]. Málaga: Universidad de Málaga; 2014 (343 p).
Cardona M, Lewis E, Shanmugam S, Nicholson M, Williamson M, Hanly L et al. Dissonance on perceptions of end-of-life needs between health-care providers and members of the public: Quantitative cross-sectional surveys. Australas J Ageing. 2019;38(3): e75-e84. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30868725/
Boletín Oficial de Navarra. Ley Foral 8/2011, de 24 de marzo, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte. BON núm. 65, de 04 -04- 2011.
Arantzamendi M, Lopez-Dicastillo O, Robinson C, Carrasco JM. Investigación cualitativa en Cuidados Paliativos. Un recorrido por los enfoques más habituales. Med Paliat. 2016;24(4):219-226.
Valles M. Técnicas cualitativas de investigación social de investigación social: reflexión metodológica y práctica profesional. Madrid: Síntesis; 1997.
Santiago J, Roussos JA. El Focus Group como técnica de investigación cualitativa. Documento de trabajo Nº 256. Universidad de Belgrado; 2010.
Krueger K. El grupo de discusión. Guía práctica para la investigación aplicada, Madrid: Pirámide; 1991.
Gervás J. Morir en casa con dignidad. Una posibilidad, si hay apoyo y cuidados de calidad. Gac Med Norte. 2011;108(1):3-6. Disponible en: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0304485811000060?via%3Dihub
Gomes B, Calanzani N, Gysels M, Hal L, Higginson IJ. Heterogeneity and changes in preferences for dying at home: a systematic review. BMC Palliat Care. 2013; 12(7):1-13.
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