World Rare Disease Day
e202202028
Keywords:
Medicina genética y molecular, Enfermedades rarasAbstract
The European Union defines rare diseases as those that, with a risk of death or chronic disability, have a prevalence of less than 5 cases per 10,000 inhabitants.
Under this definition, Orphanet, the European database on rare diseases, offers a list of rare diseases and information for more than 6,000 different diseases, which includes very different disorders, some known and with the possibility of treatment and others less known. and difficult therapeutic approach.
The number of people in Europe who suffer from a rare disease could be more than 30 million and in Spain it is estimated to be more than 3 million people, although the estimates are complex.
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References
European Commission. Programme of Community Action on Rare Diseases (1999-2003). 1999. 23 de febrero de 2022 [Internet] Disponible en: http://ec.europa.eu/health/archive/ph overview/previous programme/rare diseases/raredis wpgm99 en.pdf
Orphanet: Sobre las enfermedades raras. 23 de febrero de 2022 [Internet] Disponible en: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Education_AboutRareDiseases.php?lng=ES
Vicente E, Pruneda L, Ardanaz E. Paradoja de la rareza: a propósito del porcentaje de población afectada por enfermedades raras. Gac Sanit 2020;34:536–538.
Resolución de la Asamblea de las Naciones Unidas. 23 de febrero de 2022 [internet]. Disponible en: https://undocs.org/A/C.3/76/L.20/Rev.1
Vicente E, Ardanaz E, Ramalle-Gómara E, Echevarría LJ, Mira MP, Chalco-Orrego JP, Benito C, Guardiola-Vilarroig S, Mallol C, Guinaldo JM, Carrillo P, Cáffaro M, Compés ML, Caro MN, Alonso V, Soler P. Vigilancia de las enfermedades raras en España: el Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR). Rev Esp Salud Pública. 2021; 95: 2 de noviembre e202111186.
Informe ReeR 2021: Situación de las Enfermedades Raras en 2010-2018. 23 de febrero de 2022. Disponible en: https://www.sanidad.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/excelencia/Informe_reer_reducido_2021.pdf
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Copyright (c) 2022 Mª Dolores Perea Aceituno, Carla Alejandra Dueñas Cañas, Yolanda Agra Varela, Francesc Palau Martínez, Pilar Aparicio Azcárraga

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